Всемирный день хосписной и паллиативной помощи. Искусство паллиативной помощи

Всемирный день хосписной и паллиативной помощи

Всемирный день хосписной и паллиативной помощи

Всемирный день хосписной и паллиативной помощи проводится во вторую субботу октября. В 2013 году этот день приходится на 12 октября.

Организатором является Всемирный альянс паллиативной помощи (The Worldwide Palliative Care Alliance, WPCA). В Альянс входят национальные и региональные организации, которые поддерживают развитие хосписной и паллиативной помощи во всем мире.
Цели Всемирного дня хосписной и паллиативной помощи:
— поделиться видением задач хосписной и паллиативной помощи во всем мире и создать условия для того, чтобы люди могли выразить свои мнения об этой проблеме;
— повысить уровень информированности о медицинских, социальных и духовных потребностей людей, имеющих неизлечимые заболевания, и членов их семей;
— способствовать становлению и развитию благотворительных фондов, способных поддерживать и развивать движение хосписной и паллиативной помощи во всем мире.

Первый Московский хоспис

Неточная информация о хосписе и паллиативном лечении препятствует ее доступности и приводит неизлечимо больных людей к еще большим страданиям.

По определению Всемирной организации здравоохранения, паллиативная помощь является подходом, улучшающим качество жизни пациентов и их семей, столкнувшихся с опасной для жизни болезнью, путем облегчения боли и управления другими симптомами, причиняющими страдания и подрывающими силы. Паллиативную помощь надлежит оказывать с момента постановки диагноза опасной для жизни болезни и на всем протяжении болезни.

Термины «паллиативная медицина» и «паллиативная помощь» во многих языках являются синонимами. В Федеральном законе РФ от 21 ноября 2011 года «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» законодательно закреплено понятие «паллиативной медицинской помощи», которая признана одним из видов медицинской помощи.

Руководитель благотворительного фонда помощи хосписам Вера Нюта Федермессер

Оказание паллиативной помощи должно осуществляться на принципах доступности, равноправия, высокого качества и бесплатно для пациентов.

В основе паллиативной помощи лежит междисциплинарный подход, в процесс вовлекаются пациент, его близкие и общественность. Главная задача — предупреждение и облегчение страданий пациента благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и купированию тягостных физических симптомов, а также оказание психосоциальной и духовной поддержки пациенту и его близким.
Одна из составляющих паллиативной медицины — хосписная помощь.

Руководитель благотворительного фонда помощи хосписам Вера Нюта Федермессер

В 2013 году Минздрав утвердил порядок оказания паллиативной помощи взрослому населению. Новым документом определен перечень медицинских организаций и специалистов, которые должны оказывать паллиативную помощь, а также категории пациентов, которые могут на нее рассчитывать, и условия, необходимые для оказания паллиативной медпомощи.

Предполагается, что в России будет организована региональная сеть служб паллиативной помощи. В каждой территориальной системе здравоохранения должно быть, по меньшей мере, одно структурное подразделение службы.

Детский хоспис в Москве

Энциклопедия ньюсмейкеров . 2012 .

Хоспис — это про жизнь. Как обстоят дела с оказанием паллиативной помощи в нашем регионе в преддверии международного Дня хосписной и паллиативной помощи?

Паллиативные диагнозы: «асфальт пробит, но до цветущего поля ещё далеко»

Во вторую субботу октября в мире отмечают день хосписной и паллиативной помощи. Для сотрудников и волонтёров Благотворительного центра «Верю в чудо» паллиативная и хосписная помощь – ключевая жизненная цель. А ещё этот день – повод для осмысления ситуации. А оно – осмысление — необходимо. Поскольку сама идея паллиатива многим просто не понятна. Подчас и тем, от кого состояние помощи неизлечимо больным людям зависит непосредственно – чиновникам от медицины.

Читаем Википедию: «Паллиативная медицинская помощь — это комплексный подход, который повышает качество жизни пациентов, столкнувшихся с опасным для жизни заболеванием, и их семей». По данным фонда «Вера», в России в этом виде помощи ежегодно нуждаются 1,3 миллиона человек. При этом в 2018 году, по данным Минздрава РФ, ее получили только 358 тысяч человек. Директор по методической работе детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Савва объясняет, что паллиативная помощь нужна не только на терминальных стадиях неизлечимых заболеваний, но и при состояниях, которые ограничивают жизнь с самого постановки диагноза, в том числе и с рождения. «Большая группа пациентов, которые имеют ограничивающие жизнь заболевания, скорее всего не доживут до 18 лет, но при хорошей паллиативной помощи и хорошем сопроводительном лечении они могут жить месяцы и годы», — подчеркивает эксперт.

Читать еще:  С днем рождения красивые цветы букеты. Гифки розы, красивые букеты цветов. Скачать можно здесь. Яркие гифки с розами и букетами

Если сравнивать паллиативную работу несколько лет тому назад и сегодня, — отмечает врач Благотворительного надомного хосписа «Дом Фрупполо» Юлия Логунова, — то, конечно, во многом в нашем регионе есть продвижение. Однако это направление требует ещё очень много работы. Это и условия и порядок пребывания (а не просто 10-ти минутных встреч) родителей и родственников в отделениях реанимации и интенсивной терапии, это и налаживание снабжения аппаратурой и расходными материалами в рамках гособеспечения согласно майскому положению (этот пункт особенно у нас страдает), это и медицинское сопровождение (в настоящий момент идет реорганизация выездной паллиативной службы). А ведь нашим детям требуется 24-часовое медицинское сопровождение. Как и социализация — дети должны полноценно отдыхать и обучаться, а не жить запертыми в четырех стенах. Пока же мы в той стадии, когда цветочек пробивает асфальт — асфальт пробит, но до цветущего поля ещё далеко.

Невидимые дети

По данным фонда «Детский паллиатив» в России паллиативная помощь ежегодно требуется более 180 тысячам детям в возрасте до 18 лет. Директор по методической работе Детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Савва говорит, что из этих нуждающихся ежегодно умирают около 9,5 тысяч детей — все остальные живут годами и нуждаются в помощи.

Возможно, если посчитать детей по головам, их будет больше, — добавляет эксперт. — Но это тот минимум, который должен быть в стране. От этих цифр можно отталкиваться, если планировать ресурсы.

Это, что касается цифр. А факты таковы. Ситуация с тяжелобольным ребёнком в Полесском районе, к которому машина скорой помощи ехала два часа, — иллюстрация на тему отношения к паллиативным пациентам в регионе. Медики отказывались ехать к тогда еще шестилетней Ане Рассейкиной (ситуация имела место быть в 2016-2017 гг.), страдающей синдромом Альперса. Помощь ребёнку оказали лишь после того, как родители обратились… в прокуратуру(!). В течение нескольких лет девочке не могли поставить диагноз. Малышку мучили сильные судороги, которые сопровождались остановкой дыхания. У Ани парализовало сначала правую, потом левую сторону тела. Выписка с неуточнённым диагнозом московских врачей была разослана по зарубежным клиникам. После долгих согласований и консультаций с российскими и зарубежными специалистами у девочки обнаружили неизлечимое заболевание — синдром Альперса.

Аня Рассейкина

За время болезни Аня пережила две комы, перенесла две пневмонии. Однажды её сердце за ночь останавливалось 12 раз. Родители девочки признались, что уже привыкли не надеяться на скорую помощь. Аня сама не глотает — питается через зонд. Когда у девочки резко падает сахар, и начинается приступ, родители сами везут её в больницу. Не раз в машине по дороге в больницу мама делала ребёнку искусственное дыхание. Так и добираются до областной больницы, где о них уже знают все медики и понимают, как можно облегчить состояние малышки.

Благотворительный центр «Верю в чудо» всемерно поддерживает семью Ани. Директор «Верю в чудо» София Лагутинская уже который год поднимает вопрос о состоянии паллиативной помощи в Калининградской области. Несмотря на обещания Минздрава, реальных подвижек не наметилось.

Здесь речь идёт даже не о том, что скорая не захотела приезжать, — говорит София, — Понятно, что могли возникнуть какие-то накладки. Ситуация иллюстрирует отношение системы здравоохранения к детям с неизлечимыми заболеваниями. Таких ситуаций бы не возникало, если бы действовали выездные и стационарные бригады паллиативной помощи. Это есть в планах Минздрава, вот в конце сентября создана бригада паллиативной помощи при Детской областной больнице для калининградских детей. Мне кажется, что министру не докладывают о реальном положении дел с такими детьми. Происходит это из-за того, что не сформирован образ паллиативного ребёнка. Нам часто говорят: «зачем вкладывать деньги в умирающих детей?» Именно поэтому надо показывать, что такие дети есть, они живут рядом с нами. И это ведь не только онкология четвёртой стадии, но и тяжёлые генетические заболевания.

«Целый мир со своими печалями, радостями и надеждами»

На сегодняшний день ВерюВЧудовцы трудятся над претворением в жизнь проекта детского хосписа. На портале Благотворительного центра «Верю в чудо» можно узнать подробности и последние новости о проекте, быть в курсе планируемых акций и мероприятий, проводимых в поддержку будущего хосписа, посмотреть проектную документацию, ознакомиться с новостями, внести пожертвование. Предполагается, что будущее учреждение будет оказывать бесплатную медико-социальную и психологическую помощь неизлечимо больным детям и их близким.

Читать еще:  Синяк на веке от удара чем лечить. Как долго сходят синяки под глазом

Немного предыстории. Слово «хоспис» имеет латинское происхождение и первоначально означало «чужестранец, гость». В дальнейшем трансформировалось как «странноприимный дом, приют». Зародившись вначале на Восточном Средиземноморье, идея хосписов достигла Латинского мира в IV веке нашей эры, когда римская матрона Вабиола открыла хоспис для паломников и больных. Первое употребление слова хоспис в применении к уходу за умирающими появилось лишь в XIX веке. В 1842 году Jeanne Garnier, молодая женщина, потерявшая детей и мужа, открыла первый из приютов для умирающих в Лионе. Доктор Говард Баррет, работающий в лондонском приюте, писал о пациентах: «Мы осознаём, что каждый из наши больных – это целый мир со своими особенностями, печалями радостями и страхами и надеждами». В 1969 году выходит в свет книга «О смерти и умирании», написанная доктором Элизабет Кюблер Росс. Вот цитата из этого труда: «Смерть– это не недоработка медицины, а естественный процесс, заключительная стадия роста человека».

В 1972 году появился хоспис в Кракове – один из первых в социалистических странах. В России первый хоспис был основан в 1990 году в Санкт – Петербурге, а в 1995 году открывается хоспис в Москве. Сейчас в России около 45 хосписов. Для сравнения – в маленькой Польше их около 50…

День памяти о ставших ангелами

Для многих хоспис — это дом смерти. На самом же деле, паллиативная помощь — это не только медицинское вмешательство, направленное на избавление от боли, как прописано в нашем законодательстве. Это и социальная деятельность. Ведь при жизнеугрожающем заболевании плохо не только ребёнку. У него есть родители, здоровые братья и сестры, которые вместе с ним борются с тяжелой болезнью. Для семьи это тоже тяжелый, сложный период. Часто, кто-то из родителей не выдерживает и уходит. Кто-то опускает руки, не видя будущего, забывают о других членах семьи, а здоровые братья и сестры просто не знают, как вести себя.

Помимо того, что психологи индивидуально работают с каждым членом такой семьи, — говорит София Лагутинская, — проводят тренинги совместно с несколькими семьями одновременно, родители общаются и между собой. Они стараются помогать друг другу, они не чувствуют себя одинокими, не остаются один на один с неизлечимой болезнью. Мы проводим совместные дни рождения, праздники. Все это тоже сказывается на социальной адаптации болеющих детей и их родителей. На самом деле, это и есть одна из важнейших специфик работы нашей паллиативной службы, и понятия хосписной помощи в целом.

В теме паллиативной помощи общая память – это жизнь детей. 28 сентября в Калининграде прошёл ежегодный день памяти для родителей детей – подопечных Благотворительного центра «Верю в Чудо». День памяти – это встреча людей, которых объединяет общая память о ком – либо или о чём – либо.

И, как бы спорно это не звучало, жизнь ушедших детей продолжается в жизни каждого человека, который их знал. Нередко можно встретить излишнюю драматизацию Дня памяти как дня траура и скорби. Однако этот день призван не усилить трудно переносимые переживания, но, напротив, поддержать горюющих и дать им силы жить с тем, что случилось в их жизни. Это день благодарности, время, когда люди поддерживают друг друга присутствием, словом, вниманием делом. Место, где можно и нужно говорить о своих чувствах

День памяти, — говорит попечитель «Верю в Чудо» психолог Александра Тарасова, — это день, в который мы вместе собираемся, чтобы вспомнить детей — подопечных «Верю в чудо», которые стали ангелами. Для каждого из нас важно помнить, а ещё важно иметь возможность встречаться, разговаривать и обнять друг друга. Сегодня было всего достаточно. Прогулка на теплоходе перенесла на время из быстрой жизни в поток воспоминаний. Это было трогательно, красиво, тепло, очень со смыслом. Сегодня в дне памяти было много про жизнь.

Неизлечимо больным детям и их семьям, убеждены энтузиасты Благотворительного центра «Верю в чудо», нужна особая помощь дополнительно к общепедиатрической помощи и социальной поддержке. Профессиональная забота должна осуществляться мультидициплинарными медико – психолого – социальными командами.

Мы трудимся с командой Благотворительного центра «Верю в чудо» и Благотворительного надомного хосписа «Дом Фрупполо», — говорит София Лагутинская — подключая органы власти, для того, чтобы дети с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями были красивыми, ухоженными, обезболенными, обеспеченными современным оборудованием, радовались жизни и вдохновляли взрослых делать этот мир лучше. Спасибо точечным врачам в детских медицинских учреждениях, которые в рамках своих должностных обязанностей или вне их думают о паллиативных детях, учатся и оказывают профессиональную помощь. Мы верим, что нас станет большинство…

Читать еще:  Думай и богатей: золотые правила успеха. Наполеон хилл - думай и богатей

Оказание паллиативной помощи в хосписе

Суть паллиативной помощи отображена в самом термине, который в переводе с французского звучит, как плащ (покрывало), ограждающее человека от страданий. Причиной страдания становится смертельный недуг, перед которым современная медицина вынуждена признать свою несостоятельность. Паллиативный хоспис зачастую становится последним земным приютом для больного, где он получает медицинскую, психологическую, социальную и духовную поддержку. Комплекс мероприятий, проводимых в социальном учреждении, направлен на облегчение состояния пациента в последние дни жизни.

Заболевания, требующие паллиативной помощи

Когда недуг вынуждает обратиться за помощью к врачам, больной надеется получить эффективное лечение и поскорее вернуться к полноценной, активной жизни. Понятие о хосписе и паллиативной помощи подразумевает особую философию лечения, в центре которой не болезнь, а человек. Этот особый раздел медицины не обещает излечения, а направлен на избавление от тягостных симптомов и физической боли. К патологиям, которые занимают высокий рейтинг в списке болезней с неблагоприятным прогнозом лечения и протекают с тяжелыми осложнениями, относятся:

  • онкология;
  • хронические сердечно-сосудистые заболевания;
  • СПИД, туберкулез;
  • диабет;
  • легочная и почечная недостаточность;
  • деменция, болезнь Альцгеймера, Паркинсона, рассеянный склероз.

По статистике ВОЗ до 80% людей, страдающих этими заболеваниями, испытывают сильную боль перед смертью и нуждаются в мощных обезболивающих препаратах – опиодных анальгетиках.

Больница паллиативного ухода – хоспис располагает лицензией на применение наркотических средств, грамотное применение которых эффективно купирует боль и улучшает качество жизни, какой бы короткой она не была.

Виды помощи

Помимо терапии, направленной на купирование болевой симптоматики прогрессирующих заболеваний в терминальных стадиях, оказание паллиативной помощи в хосписе предусматривает психологическую и социальную поддержку.

Страх перед смертью, изменение привычных условий жизни, постоянные физические мучения и обреченность ухудшают и без того тяжелую ситуацию как для больного, так и для родственников. Близкие не в состоянии облегчить страдания и боль, не умеют или не могут правильно организовать уход, испытывают вину и растерянность. Психологическая помощь специалистов хосписа заключается в том, чтобы человек смог принять смерть как закономерный естественный процесс, а родственники смириться с неизбежностью скорой потери. Участие в эмоциональной и духовной поддержке принимают профессиональные психологи, волонтеры, представители религиозных общин.

Организация паллиативной помощи в хосписе затрагивает также социальную сферу. Люди, нуждающиеся в паллиативной помощи, испытывают материальные трудности из-за больших затрат на лечение и уход. Финансирование хосписов полностью осуществляется из средств федерального бюджета, что является серьезной поддержкой для больного и членов его семьи.

Кроме того, в обязанности персонала хосписов входит содействие в проведении мероприятий по социальной поддержке больного, предоставлении юридических консультаций о правах и льготах, организации медико-санитарной экспертизы для получения инвалидности и средств технической реабилитации.

Целостный подход в поддержании пациента не ставит целью продлить или сократить продолжительность жизни. Паллиативный уход в хосписе дает возможность смертельно больному человеку провести последние дни без физических и моральных страданий, сохранив человеческое достоинство.

Важно! Ранняя диагностика и оказание своевременной паллиативной медицинской помощи предотвращают тяжелые страдания больного, уменьшая степень необходимость в госпитализации.

Формы оказания паллиативной помощи

Комплексная хосписная и паллиативная помощь в России имеет почти 30 летнюю историю и выделена в отдельный вид медицинских услуг. За это время в стране появилось около сотни организаций, готовых амбулаторно, в режиме дневного или круглосуточного стационара оказать поддержку больному и его родным.

Хосписы относятся к стационарным учреждениям, они могут существовать как самостоятельные единицы, так и располагаться на базе больниц, онкодиспансеров, социальных учреждений. Помощь на дому относится к обязанностям команды специалистов выездной службы, в которую входят не только медицинские, но и социальные работники. При необходимости они готовые постирать, убрать, купить продукты, покормить больного, провести гигиенические и санитарные процедуры.

Альтернативой бесплатному паллиативному уходу в государственных учреждениях становится деятельность коммерческих больниц и хосписов для смертельно больных людей. Частный паллиативный хоспис предлагает своим постояльцам более комфортабельные условия проживания, индивидуальный подход, инновационные лечебные программы, возможность круглосуточного пребывания рядом кого-либо из родственников или опекунов.

Важно! В отличие от государственных хосписов, коммерческие клиники не всегда имеют лицензию на право использования в своей практике наркотических обезболивающих средств и психотропных веществ.

Типы учреждений по оказанию паллиативной помощи:

Источники:

http://news_enc.academic.ru/4822/%D0%92%D1%81%D0%B5%D0%BC%D0%B8%D1%80%D0%BD%D1%8B%D0%B9_%D0%B4%D0%B5%D0%BD%D1%8C_%D1%85%D0%BE%D1%81%D0%BF%D0%B8%D1%81%D0%BD%D0%BE%D0%B9_%D0%B8_%D0%BF%D0%B0%D0%BB%D0%BB%D0%B8%D0%B0%D1%82%D0%B8%D0%B2%D0%BD%D0%BE%D0%B9_%D0%BF%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D1%89%D0%B8
http://www.deti39.com/%D1%85%D0%BE%D1%81%D0%BF%D0%B8%D1%81-%D1%8D%D1%82%D0%BE-%D0%BF%D1%80%D0%BE-%D0%B6%D0%B8%D0%B7%D0%BD%D1%8C-%D0%BA%D0%B0%D0%BA-%D0%BE%D0%B1%D1%81%D1%82%D0%BE%D1%8F%D1%82-%D0%B4%D0%B5%D0%BB%D0%B0/
http://zabota-doma.ru/organizatsii/hospis/palliativnaya-pomoshh-v-hospise/

Ссылка на основную публикацию
Adblock
detector